História e Atuação

Quem somos

A Associação Brasileira de Autismo – ABRA é uma entidade civil sem fins lucrativos, com sede e foro em Brasília-DF, mas com funcionamento itinerante. Originalmente destinada a congregar Associações de Pais e Amigos de Autistas, hoje tem por finalidade a integração, coordenação e representação, em nível nacional e internacional, das entidades voltadas para a atenção das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Por estatuto, tem vice-presidências em todas as regiões brasileiras.



Fundação e desenvolvimento

A AMA - Associação de Amigos do Autista de São Paulo foi a primeira associação de pais e amigos da pessoa com autismo no Brasil, fundada em 8 de Agosto de 1983. Após grande divulgação na mídia, pais de pessoas com Autismo passaram a procurar a AMA, que incentivou os familiares a formarem associações em seus Estados e Municípios, compartilhando seu nome e sua experiência.

A ideia de uma associação de associações surgiu quando estas AMAs sentiram a necessidade de se congregar e ter uma entidade que representasse todas as regiões do país.

Assim, em 9 de outubro de 1988, na cidade de Belo Horizonte – MG, a ABRA tornou-se a primeira associação de abrangência nacional voltada à defesa dos interesses das pessoas com autismo e das suas famílias.

A fundação da ABRA reuniu entidades de 5 estados, representadas por Ana Maria Serrajordia (AMA-SP), Maria do Carmo Tourinho (Aracaju-SE ), José Ronaldo Fidélis (Belo Horizonte-MG), Niusarete Margarida de Lima Campos e Deusina Lopes da Silva (DF), Maria Aparecida Pimenta Pedroso (São Sebastião do Paraíso - MG) , Claudio Tavares (Santos -SP), Adiane Rego Lins e Selma Andrade Brandão (RJ ).

O primeiro presidente da entidade foi José Ronaldo Fidélis, cujo mandato durou até dezembro de 1989, quando foi substituído pela Deusina Lopes da Silva (AMA-DF) que permaneceu na presidência da entidade até 2000. No Congresso Brasileiro de Autismo realizado em Gramado, em 2000, elegeu-se como nova presidente Maria do Carmo  Tourinho, que dirigiu a entidade até 2003, quando assumiu a representante da AMA de São Paulo, Marisa Furia Silva, que se manteve no cargo até dezembro de 2016.

A tradição é de que as eleições da nova diretoria sejam feitas durante o Congresso Brasileiro de Autismo, que ocorre a cada 3 anos em diferentes regiões do país.

A atual diretoria da ABRA, eleita em outubro de 2016, é formada por associadas de 12 estados. Todos os representantes das associadas são pais de pessoas com autismo. Sua gestão abrange o período 2017 a2019.

Presidência:

Maria do Carmo Tourinho Ribeiro – ADDA-SE

1° Vice-presidência Região Sudeste:

Marisa Furia Silva – AMA-SP



2° Vice-presidência Região Nordeste:

Maria Angela Dantas Lira – AFETO-PE



3° Vice-presidência Região Norte:

Jani Betânia Souza Capibaribe – AMA-AP



4° Vice-presidência Região Centro Oeste:

Dalva de Araújo Carvalho – AMA Itumbiara-GO



5° Vice-presidência Região Sul:

Juliane Gorete Castanha – AMA Francisco Beltrão-PR



Diretoria Administrativo-financeira:

Danilo Lemos Batista – ADDA-SE



Diretoria Técnica:

Edmando Luiz Saunier de Albuquerque – AMA-AM

André Paulo Castanha – AMA Francisco Beltrão – PR



Diretoria de Relações Públicas:

Telma Maria Viga de Albuquerque – AMA-AM



Conselho Fiscal - Titular:

Tania Griselda Crause – AMA Jaraguá do Sul-SC



Conselho Fiscal - Suplente:

Arlete de Lima Michelon – FonteViva – Mogi Guaçu - SP



Conselho Consultivo:

Ana Maria Serrajordia Ros Mello: AMA-SP

Niusarete Margarida de Lima:  AMA-DF

Luiz Ismael Mafra Bastos: AMA - RS



Atuação política

Através da ABRA, suas filiadas atuam junto ao governo federal para criar e aprimorar políticas públicas em prol da cidadania, educação e qualidade de vida de pessoas com autismo.

Como diz a vice-presidente Marisa Furia Silva, "temos atuado para incluir as pessoas com autismo em todas as políticas que possam beneficiá-las".

Desde a década de 90, a ABRA tem participado do conselho consultivo da  Coordenadoria da Pessoa com Deficiência (CORDE – atual CONADE) e também no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS), representada naquela época pela Deusina - então presidente da entidade - e a Niusarete, da Associação de Brasília.

Em 1994, as pessoas com autismo, caracterizadas pelo MEC como "condutas típicas", foram consideradas pela primeira vez na Política Nacional de Educação Especial do Ministério da Educação - MEC.

Em 2002, a Portaria 1635 do Ministério da Saúde, incluída na política da Pessoa com Deficiência, tinha a intenção de garantir atendimento às pessoas com deficiência intelectual. A inclusão da palavra autismo na portaria permitiu que o MS passasse a realizar convênios e repassar verbas para instituições que atendem pessoas com autismo. Nesse caso, a ABRA atuou chamando a atenção para o autismo no Conselho Nacional de Saúde (CNS)  e no CONADE, além de ajudar na elaboração  da Portaria.

A participação da ABRA no CNAS e no CNS tornou-se mais efetiva a partir de 2006; em 2009 assumiu a titularidade no Conselho Nacional de Saúde. Atualmente tem assento no CNS - Conselho Nacional de Saúde, no CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Participa de várias comissões no CNS,  CONADE, em Grupos de Trabalho, no Fórum Nacional de Saúde Mental e no Comitê de Saúde Mental. Vários representantes das associações filiadas a ABRA participam nos Conselhos e Grupos de Trabalho, sempre tentando garantir e ampliar os direitos das pessoas com deficiência, em especial as com autismo.

Em 2010, o movimento pró pessoas com autismo passou a ter grande atenção da mídia, graças principalmente à adesão crescente de pais organizados via grupos virtuais. A repercussão aumentou o poder do movimento e as possibilidades de participação nas instâncias governamentais por melhorias nas políticas de saúde, educação e assistências às pessoas com TEA.

O Plano Plurianual para 2012 a 2015, feito em 2011 pelos Ministérios da Saúde e o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome - MDS, com a participação dos Conselheiros do CNS e do CNAS, propôs melhorias no Sistema Único de Saúde - SUS. O trabalho conjunto da ABRA e de representantes de outras entidades conseguiu incluir no plano, itens voltados aos interesses das pessoas com deficiência, como:

- Centros de reabilitação

- Protocolo para autismo 

- Centros de Referências 

- Residências Inclusivas

Em 2 de abril de 2011, a ABRA reuniu-se com o Ministro da Saúde e fez uma série de reivindicações em prol das pessoas com autismo, que foram confirmadas pela carta entregue no dia 6 em reunião do Conselho Nacional de Saúde:

1. Realização de uma campanha Nacional informativa sobre o autismo para médicos, terapeutas e familiares, auxiliando diagnóstico, tratamento e convivência. 

2. Inclusão de informações referentes ao autismo no Cartão da Criança. 

3. Elaboração por parte do Governo em parceria com as Associações de Pais de um protocolo de diagnóstico e tratamento do autismo para a rede pública.

4. Criação de Centros de Referência em autismo em pontos estratégicos do país. 

5. Realização de estudos da prevalência do autismo em nosso país. 

6. Criação de um ponto de apoio para Telemedicina na AMA de São Paulo e

7. Criação e atualização constante de uma lista de profissionais que trabalham com autismo em nosso país.

A implementação dos pontos reivindicados vem sendo cobrada e acompanhada pela ABRA.

O Plano Viver Sem Limites, lançado pelo governo federal em novembro de 2011, já incluía políticas para autismo, mas foi necessária muita pressão para que  fosse convocado, no mesmo ano, um grupo técnico de trabalho para elaborar protocolo com parâmetros e normas para o atendimento das pessoas com autismo no Brasil. Deste grupo participou a Diretora Técnica da ABRA, Maria Helena Roscoe.O protocolo acabou desmembrado em dois documentos:

-      O primeiro, "Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo" teve sua versão preliminar publicada pela Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, em 2 de abril de 2013;

-      O segundo, "Linha de Cuidado para a atenção às pessoas com TEA e suas famílias na rede de atenção psicossocial do Sistema Único de Saúde" foi publicado pela Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas na mesma época.

Em dezembro de 2012 foi promulgada a Lei 12.764, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. Uma das suas principais conquistas foi ampliar o conceito legal de pessoa com deficiência às pessoas com TEA, estendendo a elas, oficialmente, todos os direitos de atendimento e assistência garantidos às pessoas com deficiência.

Quase dois anos depois, a Lei 12.764 foi regulamentada pelo governo federal pelo Decreto 8.368, que determina com mais detalhes como os direitos estabelecidos devem ser cumpridos.

Os direitos das pessoas com TEA foram corroborados e ampliados pela Lei 13.146, promulgada em julho de 2015, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ou Estatuto da Pessoa com Deficiência.

As leis e decreto acima, assim como os programas do governo federal voltados às pessoas com autismo podem ser acessados via http://www.autismo.org.br/site/images/Downloads/Legislacao2015_julho.pdf



Formação, capacitação e divulgação

A ABRA também atua na formação, capacitação e divulgação de conhecimentos sobre os TEA através de congressos e jornadas regionais.

Os congressos ajudaram a multiplicar, desde suas primeiras versões, informações atualizadas sobre avanços médicos e metodológicos na área do autismo, proporcionando cursos e palestras de especialistas nacionais e internacionais.

Em 1989 aconteceu o I Congresso Brasileiro de Autismo, em Brasília, promovido pela Associação Asteca de Brasília, hoje Ama - DF, com o apoio da ABRA.

O II Congresso aconteceu em 1991, em São Paulo. Foi promovido pela AMA, com participação de mais de 1500 pessoas.

Continuam acontecendo a cada três anos nas diferentes regiões do país: em 2010 foi realizado o VIII Congresso Brasileiro de Autismo, promovido pela AMA – PB, em João Pessoa.

Além do papel de informação e conscientização, os congressos têm importante papel político, pois representantes do governo são chamados a apresentar suas propostas e ações na área do autismo, mas também ouvir as reivindicações e críticas das associações.

Em outubro de 2013, a AMA de Maceió realizou o IX Congresso Brasileiro de Autismoe em outubro de 2016 ocorreu o X Congresso Brasileiro de Autismo na cidade de Macapá-AP. Como sempre, a ABRA trabalhou para conseguir apoio para a participação do maior número possível de suas associadas.

O próximo Congresso Brasileiro de Autismo será realizado em Manaus (AM) em 2019, antecedido das Jornadas Regionais em Foz do Iguaçu (PR) e Aracaju (SE) em 2017 e 2018.



Apoio e orientação às associações 

A presidência da ABRA, em conversas diretas, respostas a e-mails, entrevistas ou palestras e participações em eventos, exerce um trabalho cotidiano de divulgação e orientação sobre os TEA, de apoio à fundação de novas associações e de aconselhamento para a atuação mais eficiente das já existentes.



Projetos recentes

A partir de agora a ABRA, junto com suas filiadas, deverá acompanhar a implantação dos Centros de Referência e dos serviços a serem disponibilizados pelo SUS/MS, a implantação das Residências Inclusivas e Centros Dia disponibilizados pelo SUAS / MDS, assim como a política de inclusão escolar que vem sendo conduzida pelo MEC.



O site da ABRA (www.autismo.org.br) está sendo renovado e ampliado, voltando-se principalmente para o apoio e aprofundamento do trabalho de incentivo e ajuda às associações voltadas aos interesses das pessoas com autismo, principalmente com informações que agilizem e aumentem a eficácia do trabalho dessas associações. Veja em http://www.autismo.org.br/site/voce-e-a-abra/downloads.html.






A sede da ABRA é em Brasília. Como a Presidência é itinerante e a presidente atual é de São Paulo, o local da Presidência da ABRA neste mandato, foi cedido pela AMA de São Paulo e o endereço é: ABRA - Associação Brasileira de Autismo
Rua do Lavapés, 1123
Cambuci - São Paulo - SP
CEP: 01519-000
Fone: (11) 3376-4400
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